Círculo vicioso de invisibilización - Semanario Brecha
La endometriosis en Uruguay

Círculo vicioso de invisibilización

Es silenciosa, pero los síntomas suelen ser insoportables. Las personas que padecen la enfermedad tienen un promedio de siete años de espera para dar con su diagnóstico. Entre tanto, el dolor las invade y los médicos pretenden que normalicen su angustia. Ahora, dos proyectos de ley intentan hacer de interés nacional el tratamiento de la endometriosis.

HÉCTOR PIASTRI

La tía de Camila se sentía mal. Estaba doblada de dolor y presentaba sangrado vaginal abundante.

«Es normal, la menstruación duele. Tomá un Lexotan y andá a dormir a tu casa», le dijo el médico en la emergencia.1

Pero la tía de Camila y su acompañante insistieron, no se fueron del sanatorio. Esa noche, la tía de Camila terminó en el quirófano operada de urgencia porque su endometriosis –que aún no estaba diagnosticada– le había generado un quiste y este se había roto. Tenía una hemorragia interna. «Siempre la trataron de loca», contó Camila al semanario. Esto sucedió hace 20 años.

Camila Olivera tiene 26 años y, al igual que su tía, padece endometriosis. Los médicos tampoco le creyeron cuando relataba el dolor insoportable que le siginificaba menstruar. Su diagnóstico llegó diez años después de su primer período: «Me tuve que imponer para lograr saber qué era lo que me estaba pasando», explicó a Brecha. En ese camino, Olivera empezó a contar su historia por la red social Instagram, donde conoció a Lucía Cuba –quien recién estaba diagnosticada con la enfermedad–, y juntas fundaron el colectivo de pacientes Endo Uruguay.

A pesar de que se estima que una de cada diez mujeres y personas con útero2 la padecen, la endometriosis es poco conocida por la población. El endometrio es la capa que recubre el útero y su función es recibir al cigoto si la persona está cursando un embarazo. En caso de que no exista gravidez, esta capa se desprende y es expulsada durante la menstruación. El origen de la endometriosis no es claro y esta enfermedad crónica se define como la presencia de tejido similar al endometrio en lugares extrauterinos.

Grazzia Rey, ginecóloga grado 4, profesora agregada de la Clínica de Ginecotocología B del Hospital de Clínicas y especialista en la enfermedad, dijo al semanario que, en general, el síntoma clave es el dolor pélvico, pero el diagnóstico sigue siendo algo complejo de obtener. Actualmente, existen ecografías 3D y 4D que ayudan a encontrar focos endometriales detectando signos de manera precoz, pero solamente se hacen en clínicas privadas.

Sin embargo, el diagnóstico definitivo llega al momento de hacer una cirugía laparoscópica. La ginecóloga explicó que para que una paciente llegue a esa instancia pueden pasar hasta siete años y un sinfín de consultas con diferentes médicos. «No es que los médicos no sepan que existe la endometriosis, es porque no la piensan con relación al dolor. Es muy duro, pero en general los ginecólogos minimizan el dolor y más si es en una mujer joven», declaró Rey.

Justamente ese es el caso de Lucía, que durante cuatro años rebotó entre distintos médicos que le aseguraban que su sufrimiento era algo normal y que con el correr de los años el dolor iba a menguar. Todo esto sucedió mientras vivía en España. Su punto de quiebre llegó cuando los dolores fueron imposibilitantes. Se desmayaba, tenía vómitos y convivía con una menstruación de 15 días al mes. «Me dijeron que estaba loca, que somatizaba, que capaz que era un problema psiquiátrico o que simplemente me había tocado eso, que a algunas mujeres les pasa y me tenía que aguantar», recordó. Una vez repatriada, un médico la escuchó y en una cirugía exploratoria encontraron los focos endometriales.

Lo descrito por Rey también es el caso de Julieta.3 En ella, los dolores empezaron antes de su primera menstruación, en la espalda baja. «Recuerdo ir a una primera consulta cuando tenía 15 años. El médico me preguntó si tomaba pastillas anticonceptivas y si había tenido relaciones sexuales. Ante mi respuesta negativa me dijo: “Entonces no tengo nada para hacer”, y me fui. La consulta duró menos de un minuto», describió a Brecha. El diagnóstico llegó a sus 25 años, cuando acudió a una clínica privada porque en su mutualista no logró que la escucharan. «Fue un gran esfuerzo económico, pero vi el resultado. Me hicieron una ecografía con una máquina diferente y me mandaron una medicación, que compré en la farmacia, que me hace dejar de menstruar», relató. Ese proceso tuvo un costo total de 5 mil pesos.

DISPUTA POR LEGISLAR

«Declárase de interés nacional el estudio y tratamiento de la endometriosis. Esto incluye la investigación de sus agentes causales, la promoción, prevención, el diagnóstico, el tratamiento oportuno y la rehabilitación», reza el primer artículo del proyecto de ley Endometriosis, presentado por los diputados cabildantes Silvana Pérez Bonavita y Sebastián Cal, Alfredo de Mattos y Fernanda Araújo, del Partido Nacional, y la colorada Nibia Reisch.

Pérez Bonavita explicó al semanario que, pese a haber solicitado en tres oportunidades que se le diera prioridad al proyecto –presentado en mayo de 2021–, aún no se ha tratado en la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social. No es la primera vez que se intenta que la temática sea considerada. En 2019, el nacionalista –y actual presidente del Instituto del Niño y Adolescente del Uruguay– Pablo Abdala presentó un proyecto prácticamente idéntico, pero fue archivado.

Al consultarle sobre el origen de su iniciativa, la diputada cabildante explicó que desde el principio de su legislatura «me metí con temas de infertilidad, que es uno de los factores que están incluidos en esta enfermedad». Por ello, le pareció importante «ahondar más en el tema, para ver desde qué otro ángulo podemos colaborar con la salud en este sentido». Pérez Bonavita explicó que su proyecto fue redactado con la asesoría de la doctora Rita Vernocchi, codirectora de Cerhin, un centro especializado en fertilidad humana. Sin embargo, durante el proceso de redacción no fueron consultados los colectivos de pacientes.

Olivera detalló que Endo Uruguay solicitó una audiencia en el Parlamento, pero no fue aceptada. Pérez Bonavita explicó a Brecha que eso se debió a que, «por lo general, cuando es un proyecto que ya está presentado, se espera a que se esté en tratamiento para llamar a las organizaciones», y dijo que tiene programada una reunión con «otro colectivo de pacientes» la semana entrante.

Este proyecto –que consta de nueve artículos– plantea que el Ministerio de Salud Pública (MSP) impulse un programa referido a la enfermedad que incluya su difusión, detección y atención. También, prevé que el MSP lleve adelante capacitaciones con el fin de generar recursos humanos especializados en la enfermedad, la creación de un registro de personas con endometriosis y sus patologías derivadas, y la concientización sobre «la importancia del diagnóstico precoz, su tratamiento y adecuado control». A su vez, propone una cobertura integral que se incluiría en las que debe ofrecer el Sistema Nacional Integrado de Salud. Por último, plantea que la enfermedad no será causa de discriminación, no podrá ser causal legítima de despido en el sector público ni en el privado y establece que el Banco de Previsión Social estudiará los casos particulares que lleven a una incapacidad total o parcial con el fin de determinar derechos jubilatorios o pensionarios.

Por su parte, Olivera explicó que el colectivo tiene «discrepancias» con el proyecto. «Nosotras intentamos acceder a un diálogo en varias ocasiones, en pos de modificar el proyecto y hacerlo mucho más integral, porque consideramos que está muy enfocado en lo que es la fertilidad y como pacientes sabemos que la endometriosis va más allá de eso», dijo Olivera. Sobre esto, la doctora Rey explicó que una de las tantas complicaciones de la enfermedad es la infertilidad, porque la pelvis «está bloqueada» y, aunque la persona ovule, es complejo llegar a la fertilización. Sin embargo, la ginecóloga recalcó que es un mito que la enfermedad «desaparece» si se logra un embarazo, algo que todas las pacientes consultadas para esta nota escucharon decir a sus médicos en alguna de las tantas consultas que hicieron.

Según Olivera, esto contribuye al «reduccionismo médico con el que tenemos que lidiar las mujeres, que está muy englobado en lo que es una sociedad patriarcal que nos marca que tenemos que ser seres reproductivos». Es por ello que el colectivo decidió redactar su propio proyecto de ley y busca que lo apoyen diputados de todos los partidos políticos. Este proyecto, al que accedió Brecha, cuenta con 11 artículos en los que se propone categorizar la enfermedad como crónica y establecer la obligatoriedad del acceso integral a las debidas prácticas de detección y tratamiento en todos los prestadores de salud. A su vez, plantea incluir las ecografías especializadas y la resonancia magnética con contraste vaginal y rectal en el catálogo de prestaciones del Plan Integral de Atención en Salud. Asimismo, prevé que el MSP destine fondos para la instrumentación de cursos formativos orientados a prevenir «prácticas de violencia ginecológica, discriminación por orientación sexual, identidad de género, etnia o condición social» (véase el recuadro) y promover la investigación científica. Al igual que el proyecto ya presentado, procura crear un registro estadístico de personas que padecen la enfermedad y garantizar el acceso a productos de gestión menstrual, facilitar la preservación de óvulos –en los casos en que sea necesario–, garantizar el acceso a fisioterapia pélvica y acompañamiento psicológico.

1. El Lexotan es un fármaco de la familia de las benzodiazepinas y tiene un efecto ansiolítico.

2. Utilizamos este concepto para referirnos a personas que no se identifican como mujeres, pero tienen órgano reproductor femenino.

3. Este nombre es ficticio.

Cicatrices psicológicas

«A veces es difícil que tu entorno te crea porque es algo invisible y porque parece que todos tus estudios son normales», explicó Olivera. «Les decís a tus amigas que no te vas a juntar con ellas porque te sentís mal y te contestan: “Yo menstruando hago de todo”», dijo Lucía, y ejemplificó así que la violencia que viven estas pacientes no es solamente por parte del equipo médico, sino también de su entorno.

«Si todos los días de tu vida estás sintiendo dolor, no es algo que puedas atravesar sola», dijo a Brecha Andrea Akar, obstetra y docente de la Escuela de Parteras. Por este motivo, la partera explicó que para tratar este tipo de enfermedades tiene que haber un acompañamiento tanto terapéutico como sintomático.

«Imaginate estar dolorida, no poder salir de tu casa, que te caiga mal hasta la comida y no poder orinar sin dolor», enumeró Rey. «Además, si no tenés un diagnóstico, se va minando la seguridad y la autoconfianza. A las pacientes les va dando miedo y tampoco van al doctor, porque saben que no las escuchan», explicó la ginecóloga. Lucía dijo que esta enfermedad, al estar ligada a un proceso natural como la menstruación, confunde a las personas que no logran comprender por qué es imposibilitante para algunas y para otras no.

«El cuerpo femenino es un lugar en el que se conjugan muchos poderes y, lamentablemente, el poder médico decide hasta dónde te va a doler y hasta dónde tenés derecho a quejarte», dijo Akar. A su vez, la partera explicó que esta enfermedad tiene consecuencias en todos los ámbitos de la vida, como el trabajo, la familia, la pareja y la vida sexual.

Sin embargo, el conocimiento es poder. En estos casos, encontrar personal de la salud que escuche a las pacientes y tenga un trato empático con ellas ayuda a encontrar terapias que mejoran su calidad de vida. Esto, además, está previsto en la ley 19.580, de Violencia hacia las Mujeres Basada en Género, donde se definen las distintas formas de violencia, una de ellas la obstétrica, en la que se ve afectada la autonomía de las mujeres para decidir libremente sobre su cuerpo, técnicas y procedimientos.

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