Cuando el periodismo habla de enfermedades catastróficas – Brecha digital

Cuando el periodismo habla de enfermedades catastróficas

El pasado miércoles 10, el programa televisivo de Ignacio Álvarez1 que se tituló “Cuando la vida depende del Estado” se centró en la supuesta arbitrariedad y en el derecho a decidir del Fondo Nacional de Recursos (Fnr) para cubrir necesidades asistenciales de la población. Cuando se mira con un solo ojo se pierde la perspectiva global, que es lo que les ocurre a los piratas obsesionados por obtener rédito de sus acciones (llámese rating).

El periodismo requiere prudencia y juicio certero, y no dejarse llevar por la noticia fácil que escandaliza; por ese camino los periodistas se transforman en carroñeros del escándalo.

En la actualidad el tema de la tecnología médica y los medicamentos de alto costo es un serio problema de los sistemas sanitarios de todo el mundo. El desarrollo abrumador de la ciencia y la tecnología aplicada a la medicina ha logrado avances notables. No obstante ello, hay una distribución muy desigual e injusta de esos tratamientos entre los distintos países y entre los individuos dentro de un mismo país.

Las enfermedades que requieren soluciones muy costosas se denominan “catastróficas” porque, donde no existe protección estatal, conducen a la quiebra económica del individuo y su familia, como ocurre en Estados Unidos. La mayoría de los países optaron por generar estructuras para cubrir esas enfermedades con un criterio equitativo. A pesar de ello muchos pacientes quedan fuera de la cobertura.

En Uruguay el Fnr se creó en 1980 para financiar algunas técnicas a las que la mayoría de la población no podía acceder por su alto costo (intervenciones cardíacas, hemodiálisis, prótesis de cadera y marcapasos). Desde entonces se han añadido nuevas técnicas y medicaciones: angioplastia coronaria, prótesis de rodilla, litotricia, tratamiento de quemados, trasplante de médula ósea, trasplante cardíaco, trasplante renal, trasplante de hígado, trasplante de pulmón, implante coclear, cardio-desfibriladores, medicaciones anticancerosas y antirreumáticas; y se deberían incluir más. El factor limitante para la cobertura de nuevas técnicas es su costo elevado.

El Fnr es un ejemplo destacado en el contexto latinoamericano, reconocido por la Ops, que se financia a través de aportes del Fonasa, de la cuota Imae de las afiliaciones individuales, de impuestos (Iva, Irpf, etcétera), y de un impuesto al 5 de Oro. Su ingreso es finito. Como la sábana es corta los tratamientos a cubrir se deben elegir de la manera más justa posible, utilizando para ello razones de costo-beneficio sobre bases científicas, incluyendo los conceptos de cantidad y calidad de vida.

Si bien no se debería negar ningún tratamiento por motivos económicos, la realidad lo impide, tanto en Uruguay como en el resto del mundo: los presupuestos no alcanzan.

Veamos la otra punta de este problema: la responsabilidad de la industria farmacéutica en el costo desmedido de los medicamentos protegidos por patentes. Ignacio Álvarez no se ocupó de ello. No se dedicó a evaluar su costo en función de la usura comercial y el monopolio. No mencionó cómo prevalecen los intereses económicos de la industria médica ante el sufrimiento de las personas. Exigió mayor cobertura a los administradores del Fnr como si intentaran ahorrar en prestaciones para mejorar su negocio y les acusa de no adecuar los protocolos utilizados. No ve, ni muestra, dónde está el verdadero negocio, ni la calamidad de la explotación de la desgracia.

Los pacientes que requieren tratamientos muy costosos que no han sido amparados por el Fnr, suelen recurrir a la justicia, a través de una figura legal denominada “recurso de amparo”, por la cual un juez, con el asesoramiento de peritos, decide si el Estado debe hacerse cargo de las enfermedades de aquellos que no tengan recursos suficientes, como marca la Constitución. La judicialización creciente de estas situaciones tiene un impacto importante en el gasto y en la sustentabilidad de los sistemas asistenciales de muchos países. El gasto por esta vía en Brasil, en el año 2010, se estimó en 550 millones de dólares, mientras en Colombia ascendió a 300 millones. Esta vía de solución de las enfermedades catastróficas además violenta la justa distribución de los recursos; según la Ops “las acciones judiciales generan dificultades en la priorización y la distribución equitativa de los recursos disponibles para medicamentos y otras tecnologías sanitarias”.

La salud no es un derecho ilimitado, porque cuando los costos son elevados y los recursos finitos, lo que se otorga a unos impide la atención de otros. El derecho a la salud propia termina donde empiezan los derechos a la salud de los demás. Esta ecuación es difícil de entender si no se conoce la realidad económica y las características de las enfermedades y sus tratamientos. Aquí importa el grado máximo de salud que se puede lograr para todos, y no el máximo para unos pocos.

Veamos un ejemplo. El implante de un cardiodesfibrilador cuesta cerca de 17.500 dólares. Según los protocolos actuales del Fnr, el implante se financia sólo en los casos que poseen alto riesgo de padecer arritmias potencialmente mortales. En el año 2016 se gastó en implantes de cardiodesfibriladores cerca de 3 millones de dólares. Según algunas guías de tratamiento europeas sugieren implantar este dispositivo, aun en pacientes con menor riesgo de muerte súbita, como por ejemplo determinados grados de insuficiencia cardíaca.

Partiendo de la base de que cerca del 1 por ciento de la población uruguaya padece insuficiencia cardíaca, con el criterio europeo se deberían entonces implantar cardiodesfibriladores a cerca de 30 mil uruguayos, lo que significaría un costo de más de 525 millones de dólares, monto equivalente al 1 por ciento del Pbi del Uruguay (que destina a toda la salud 8,9 por ciento). La decisión de cubrir a pacientes con menor riesgo de arritmia mortal, se traduce en diferencias en el gasto de tal magnitud que desfinanciarían al Fnr. Cada modificación de la normativa se expresa en enormes diferencias en el gasto. No se consideran allí otros aditamentos del costo como las complicaciones de la técnica (infecciones, sangrados, desperfectos técnicos, etcétera) ni tampoco del seguimiento posterior ni de los recambios que se requieren luego de algunos años.

Este ejemplo con relación a los cardiodesfibriladores es aplicable a casi todas las técnicas y medicaciones financiadas por el Fnr. La elección de qué financiar, a quiénes y cuándo, se basa en trabajos científicos que utilizan la estadística como herramienta fundamental, sobre una base ética de justicia distributiva. En el Fnr no hay dioses que decidan quién vive y quién muere, sino personas que intentan evitar la injusticia de la cruda realidad económica de la medicina mercantilizada, y que sufren cuando no se puede dar todo lo necesario.

Cuando el Fnr niega un procedimiento, el paciente a veces recurre a la justicia por vía del recurso de amparo. El perito que asesora al juez afirma que el demandante se beneficiaría de la técnica o medicamento en cuestión y el juez falla a favor del paciente porque pone en la balanza beneficio versus no beneficio: no hay duda, elige el beneficio; y todos estamos de acuerdo. No se considera en esa decisión el impacto económico para el sistema. Cuando este tipo de situaciones se multiplica, el resultado es un aumento considerable de procedimientos que ponen en riesgo la sustentabilidad del Fnr. El problema no es el caso individual, sino la avalancha que le sigue, que genera no solamente un gasto muy elevado, sino también inequidad.

Pongamos un ejemplo absurdo llevando esto al extremo: una persona moriría mañana si no se recurre a un tratamiento cuyo costo es equivalente a todo el presupuesto que el Uruguay destina anualmente al sistema de salud. Presenta un recurso de amparo para poder acceder a la medicación que le salvará la vida: ¿Qué debe hacer el juez?

Se necesita un marco jurídico y una interpretación de la Constitución que permita que los jueces puedan incluir en sus decisiones las eventuales repercusiones económicas sobre el sistema asistencial y las consideraciones sobre costo-beneficio realizadas por un organismo estatal independiente.

Cuando en el programa de Ignacio Álvarez se pone en tela de juicio la actuación de un organismo como el Fnr y de sus administradores, y se los acusa de no solucionar los problemas de salud de la población, se crea de alguna manera “alarma pública”, que lejos de generar soluciones, incrementa la judicialización y la rotura del delicado equilibrio en el que se basa la justicia distributiva.

Los problemas de la salud son siempre muy complejos y por otra parte muy sensibles para la población. Si los problemas no se exponen correctamente, con el equilibrio necesario, se generan graves repercusiones sobre la credibilidad de organismos que son fundamentales para que la mayoría de la población, independientemente de su condición social, acceda a tecnologías y medicaciones de alto costo. Cuando se habla de salud se debe tener mucho cuidado en que el objetivo sea realmente la salud y no el rédito en audiencia que se deriva del escándalo y el sensacionalismo.

Tener un micrófono significa tener el poder de la palabra, con el cual se puede someter y discriminar a otros, si no se utiliza con el respeto de los derechos del prójimo. La libre expresión debe ajustarse a la moral, de lo contrario se transforma en discriminación y violencia. De allí la importancia del comportamiento ético del periodista como surge del Código de Ética de la Asociación de la Prensa Uruguaya: “El compromiso con la búsqueda de la verdad debe llevar a los periodistas a brindar una cobertura de los hechos completa, equilibrada y contextualizada. Los periodistas deben informar sólo sobre hechos de los cuales conozcan su origen, fundamentar la información contrastando fuentes, sin omitir informaciones esenciales ni sus antecedentes. Deberán, por lo tanto, evitar la publicación de rumores.” (…) “La cobertura realizada por los periodistas debe diferenciar claramente lo que es información verificada de lo que es opinión.” (…) “La ética profesional exige tratar con respeto todos los temas y a todas las personas, sean o no públicas. Se recomienda evitar coberturas que impacten de manera emotiva al público por sobredimensionamiento de algunos factores (sensacionalismo) al informar sobre accidentes, desastres o hechos delictivos. El sensacionalismo se considera una forma inadecuada de tratar los hechos informativos. Tampoco es necesario identificar al agresor, pero sí denunciar la conducta que da origen a la cobertura.”

*    Médico internista. Médico auditor e integrante del Ateneo de Trasplante Renal del Fnr.

  1. Santo y Seña, emitido por Canal 4.

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