Julio no conoce los colores. “Muy a su pesar, un día debió terminar por aceptar no sólo que no los recordaba sino que no sabía qué cosa eran, o, en el mejor de los casos, que también ellos habían pasado a formar parte de su rico y singular mundo de conceptos insustanciales”, escribió en un cuento de su autoría, como si hablara de otro.
Julio perdió la vista por un glaucoma congénito cuando tenía apenas 1 año, “lo que era casi como decir que nunca la había tenido”. La pérdida “le vino a ocurrir en un momento lo suficientemente temprano como para no poder recordar nada, pero lo necesariamente extenso para evocar, cada tanto, imágenes fugaces, figuras desgastadas de tanto invocarlas y colores confusos que por el resto de sus días no serían más que simples nombres con los que se refería a cosas abstractas, trascendentes e intrascendentes, comunes o extrañas, sencillas o complejas, pero siempre, invariablemente, vacías de forma”.
Julio hace un esfuerzo por recordar los billetes de la época: los de 50 pesos eran azules, los de 100 eran verdes y los de 500 pesos eran rojos. Cuando se convence de que es imposible entender y menos recordar una información necesariamente adquirida antes de tener 1 año, crea su propio esquema de colores, un “artificio que le resultaba mucho más hermoso”: “El verde no sé cómo es, pero se asocia con la esperanza y la naturaleza; el rojo con la sangre y la pasión, el blanco con la pureza… y el negro –decía con sobrado conocimiento de causa– con la sombra y la oscuridad… pero sobre todo con la paz”. Julio no le teme a la oscuridad.
Hoy, con 37 años, tiene miedo de perderlo todo: “había aprendido muy bien que nada de aquello que le rodeaba era ni casual ni imperecedero; que así como los perfumes deliciosos, el tacto preciso y urgente y los gustos exquisitos eran los que lo ayudaban a vivir, si no se los cuidaba también terminarían tarde o temprano por desaparecer, igual que como para él, un buen o mal día, le había desaparecido la luz”.1
CAMBIO DE MODELO. En el mundo hay 39 millones de ciegos, según las cifras de la Oms.2 En Uruguay, 4.219 personas se autodefinieron con ceguera total en el censo de 2011. Los números de la última encuesta nacional sorprendieron; la baja visión es la discapacidad que más declaran sufrir los uruguayos. En total son unas 311.926 personas: además de los ciegos totales, unas 57.100 personas tienen mucha dificultad para ver y otras 250.607 declararon sufrir alguna dificultad relacionada con esto.
El Centro de Rehabilitación Tiburcio Cachón es el único centro público para personas con discapacidad visual del país, y tiene 52 años de historia. Su pasaje del Ministerio de Salud Pública al Ministerio de Desarrollo Social (específicamente al Programa Nacional de Discapacidad, Pronadis) en el año 2009 le ha permitido cambiar la perspectiva sobre las personas con discapacidad y desmedicalizarlas. Se cambió el enfoque desde un modelo sanitario asistencialista hacia un modelo transversal y social de la discapacidad, y desde allí se concibe la rehabilitación básica para la vida diaria que otorga el centro, que consiste desde enseñarles a cocinar, leer en Braille, hasta caminar solos por la calle. Por otra parte, el Instituto Nacional de Ciegos Artigas es una asociación civil –ahora absorbida por el Pronadis– que atiende a personas con ceguera y baja visión residentes en el interior del país. Próximamente ambos se fusionarán en el gran predio del Instituto Artigas y funcionarán conjuntamente (véase recuadro).
“Le decimos no al modelo asistencialista, porque no es lo que queremos para la vida, que nos den todo o que nos lleven de la mano para todos lados. No queremos que nos dejen trabajar por ser ciegos, no queremos que nos pasen de clase en el liceo por ‘pobrecitos’; queremos aprender y hacer las mismas cosas que quiere cualquier otra persona, estamos en condiciones de hacerlo”, explicó a Brecha Gabriel Soto, presidente de la Unión Nacional de Ciegos del Uruguay (Uncu). Esta asociación de personas con discapacidad visual tiene 65 años de trabajo, está dirigida por personas ciegas o con baja visión y recibe a quienes ya han pasado previamente por la rehabilitación del Tiburcio Cachón o del Instituto Artigas. Está de acuerdo con el nuevo paradigma social sobre la rehabilitación, y bajo ese enfoque actualmente cuenta con dos importantes programas: Red Mate está destinado a la inclusión de jóvenes con discapacidad visual en la educación media y superior, y brinda clases de apoyo personalizadas, talleres de “empoderamiento”, y la adaptación de los materiales de estudio a formatos accesibles (Braille, audio, letra ampliada y archivos digitales). El segundo de los programas –Ágora– se relaciona con otro de los aspectos medulares de la vida cotidiana: la capacitación e inserción en el mundo laboral.
A TRABAJAR. El Estado debe incorporar un 4 por ciento de personas con discapacidad en su personal, según la ley 18.651, de “protección integral de personas con discapacidad”, aprobada en 2010. La verdad es que se está muy lejos de su cumplimiento. Según el último informe anual de la Oficina Nacional de Servicio Civil (Onsc, encargada de monitorear el cumplimiento de la ley), durante 2014 fueron contratadas por el Estado sólo 75 personas, lo que equivale al 1,04 por ciento de las vacantes generadas, mientras que el 4 por ciento que marca la ley hubiese representado el ingreso de 289 personas con discapacidad. De los 75 contratados la mayoría presenta limitaciones en la movilidad de miembros inferiores o superiores, 12 personas tienen dificultades de audición, una con discapacidad en el habla, diez personas con discapacidades intelectuales y psíquicas y otras diez con dificultades de visión. En las empresas privadas esas cifras son un misterio.
El proyecto Ágora está dirigido a la capacitación e intermediación laboral para personas ciegas y con baja visión. Está financiado por la Fundación Once para América Latina (Foal) y es ejecutado en Uruguay por la Uncu y el Ministerio de Trabajo (Mtss). De esta forma, desde la Unión Nacional de Ciegos ayudan a sus socios desde a preparar un concurso público hasta una entrevista de trabajo. Entre varios ejemplos de las nuevas fuentes laborales que ya han coordinado está un call center en el Scotia Bank, que cuenta hoy con seis personas ciegas o de baja visión en una pasantía que dura dos años. La gran mayoría de los que pasaron por esa primera experiencia de trabajo, al poco tiempo lograron un empleo permanente.
Sin embargo, en términos generales, “los empleadores todavía no han tomado conciencia de que se puede trabajar siendo ciego o con baja visión”, advierten desde la Uncu. “A veces piensan que tienen que hacer una gran inversión para adaptar las oficinas, o que los ciegos necesitan un teclado con Braille”, ejemplifican Gabriel Soto y Hugo D’Avenia, de la Uncu. Esos temores infundados de los empleadores y de los otros trabajadores son los que muchas veces se transforman en sobreprotección, indiferencia o directamente rechazo, lo que termina por dificultar la inclusión laboral.
Si la persona tuvo una buena rehabilitación, si puede trasladarse sola hasta su lugar de trabajo, si tiene noción de lo que la rodea y puede adaptarse, si se le proporcionan las herramientas adecuadas (por ejemplo un simple software de lectura de pantalla para adaptar las computadoras), las dificultades se sortean y las tareas se aprenden. Como cualquier nuevo trabajador que comienza en su trabajo, explican desde la organización. “Tenemos que lograr que la sociedad entienda que no somos cosas, sino sujetos. Y ser elegidos por nuestras capacidades, no por las discapacidades”, resumieron.
DÍA A DÍA. El objetivo más grande de un ciego o de una persona con baja visión es lograr su autonomía en la vida cotidiana, sostienen Soto y D’Avenia. “Las barreras que tenemos –comunicacionales, físicas, para estudiar o trabajar, divertirnos o hacer deporte– para desarrollar una vida plena son las que en realidad nos provocan la discapacidad. En la medida que hayan menos barreras, menos discapacidades tendremos”, dicen.
Las primeras limitantes están en una ciudad que se les presenta como poco accesible, con sus veredas rotas y un sistema de transporte colectivo que obliga a los ciegos a depender siempre de la ayuda de peatones, guardas o choferes. “Si no podemos salir a la calle a hacer un mandado o esperar el ómnibus sin estar preguntando al que está al lado, no podemos hablar de autonomía”, resume D’Avenia. Para remediarlo le han propuesto a la Intendencia de Montevideo elaborar un sistema que conecte el Gps del bus con los teléfonos celulares de los usuarios con problemas de visión, para indicarles qué calle está cruzando el bus; o que un sistema de audio indique cuál es la siguiente parada dentro del propio colectivo. Todos son ajustes fáciles de realizar y compatibles con las nuevas tecnologías agregadas recientemente al sistema de transporte capitalino. También se eliminó recientemente el “pase libre” que debían mostrar y se sustituyó por una tarjeta inteligente similar a la del resto de los pasajeros. “Todas las medidas que nos equiparen con el resto de la sociedad nos dan satisfacción”, explican desde la Uncu.
El uruguayo es bastante amable, sostienen, sin embargo en ningún momento el sistema educativo le enseña a la población cómo actuar frente a alguien con discapacidad. “A veces por querer ayudarnos en la calle, la gente nos descoloca. Nos agarra como muñequitos”, resume Hugo. Por eso las mejores recomendaciones dicen que cuando nos encontramos con alguna persona con discapacidad visual lo mejor es ofrecer ayuda, extender el brazo para que pueda hacer los mismos movimientos e intentar dar indicaciones de forma precisa, utilizando términos claros como “derecha”, “izquierda”, “adelante”, y evitando palabras imprecisas como “acá” o “allá”. También es importante no cambiar el modo de hablar ni evitar ciertas expresiones como “ciego”, “ver” o “mirar”.
Soto, el presidente de la Uncu, piensa que muchas de las barreras, mitos y dificultades que deben sortear son producto del lenguaje que usamos. Y es muy claro: “Las personas con discapacidad no somos ‘discapacitados’, no somos ‘personas con capacidades diferentes’, ni ‘personas con diversidad funcional’. Los ciegos somos ciegos, no somos ‘no videntes’, ‘invidentes’ o ‘deficientes visuales’. Los sordos son sordos, no se les dice ‘no oyentes’. Y así podría seguir la lista”. El hablar con los términos correctos coloca a la otra persona como sujeto de derecho, resume. Evitamos así el “enfoque caritativo, que lamentablemente se da mucho, por ejemplo en la Teletón. El enfoque del ‘pobrecito’ logra mucho dinero pero bajo la perspectiva de la lástima, y eso es lo que nosotros no queremos, bajo ningún motivo. Por eso los aspectos comunicacionales son tan importantes”.
“Nos cuesta a nosotros mismos entender que somos dueños de nuestro propio futuro y no tenemos que depender del otro para todo. Más nos cuesta trasmitirlo y sensibilizar al resto de la sociedad”, resumen. Como tarea de concientización, desde hace un año y medio más de 200 personas han pasado por la propuesta Paseo a Ciegas. En largas caminatas por la rambla, la Plaza de la Bandera o la Liber Seregni, un cambio de roles propone que los ciegos sean los que guíen a otras personas que sí ven pero que llevan los ojos tapados. Una experiencia que vale por mil imágenes.
AL FINAL DEL CÍRCULO. Jonathan sí recuerda los colores. Ve muy poco durante el día y nada por la noche. Y dos por tres tiene que discutir con alguna señora mayor en el ómnibus para explicarle que, a pesar de que ande sin bastón de día, tiene baja visión e igual le corresponde ese asiento amarillo que acaban de disputar.
Jonathan sabe cómo manejarse en la calle. De chico le enseñaron a “andar solo” en la Escuela Especial para Discapacitados Visuales, la número 198, del Prado. Luego aprendió el resto en el Instituto Tiburcio Cachón.
Ahora, a los 19, retomó el liceo para cursar primer año. Los docentes de Red Mate le ayudaron a inscribirse, preparar las clases y adaptar los materiales. El año pasado consiguió una pasantía como teleoperador en un call center, pero ya la terminó.
“Tengo la vista de un bebé”, dice Jonathan, y explica que a los 4 años empezó a perder la visión. A su hermana más grande le pasó lo mismo. Está convencido de su teoría de que “la herencia que nos dejó la abuela” se trasmite genéticamente salteándose siempre una generación.
Aunque le gusta estudiar pero no “ir al liceo”, quiere terminarlo y comenzar en el Isef el profesorado de educación física. Jonathan juega al fútbol en la Selección Paralímpica de Uruguay, también en el equipo Águilas Blancas, de Argentina. Allí la pelota tiene un cascabel y los jugadores se mueven en constante comunicación oral.
Está seguro de que lo más justo es que todos jueguen con los ojos tapados, y que, en cambio, los goleros vean, “Si no nos llenan a goles”. Jonathan cree que los demás deberían verlo, porque es difícil de explicar.
1. Todas las transcripciones precedentes pertenecen al cuento “Los colores”, escrito y enviado a la redacción de Brecha por Julio César Debia, de San José.
2. En el mundo hay 285 millones de personas con discapacidad visual, 39 millones son ciegas y 246 millones tienen baja visión. Los errores de refracción no corregidos son la causa más importante de discapacidad visual, mientras que en los países de ingresos medios y bajos las cataratas siguen siendo la principal causa de ceguera. El 80 por ciento de los casos se puede evitar o curar. Véase la web de la Oms: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs282/es/
Tiburcio Cachón se muda al Instituto Artigas
El traslado
El pasado lunes el Portal 180 publicó una polémica entrevista a Adriana Antognazza, ex directora del Instituto Tiburcio Cachón.1 La encargada del centro durante los últimos cinco años denunció que el histórico centro cerrará luego de 52 años para mudarse a un lugar “inaccesible“, lo que “afectará gravemente la rehabilitación de los usuarios” que se atienden en la actualidad. Se refiere al traslado al predio del Instituto Nacional de Ciegos Artigas, ubicado en Camino Maldonado y Libia.
Begoña Grau, nueva directora del Pronadis (que asumió con la administración de Tabaré Vázquez en sustitución de María José Bagnato), explicó a Brecha que este traslado “ha estado muy pensado y nada fue al azar”. Grau admitió que es verdad que hoy el edificio Artigas es un local viejo que no cuenta con todos los aspectos edilicios que exige la normativa actual, pero se están haciendo las modificaciones correspondientes. “El Instituto Artigas ha sido un centro escuela para ciegos durante 100 años, y las personas han entrado y salido de allí desde siempre sin problemas”, aclaró.
Las reformas incluirán una nueva senda peatonal paralela a la entrada de los autos, con puerta independiente, también la señalización en las veredas, cartelería sobre Camino Maldonado y la reparación de la vereda sobre la calle Libia, comentó Grau, y agregó que no se mudarán hasta que estén listas todas las reformas que hagan falta.
“Ya hemos previsto que no se interrumpa la rehabilitación de nadie; en el caso de los que estén en medio del proceso y no sepan trasladarse, les vamos a poner un servicio de transporte para que puedan llegar al nuevo lugar. El resto comenzará su proceso desde cero en el Instituto Artigas”, agregó la directora. Grau reconoció que entre los desafíos más inmediatos está hacerse cargo de las largas listas de espera para la atención y la falta de recursos humanos para afrontar la demanda actual. Está previsto que todos los técnicos que trabajan en el Tiburcio Cachón también se trasladen a lo que será el único centro de rehabilitación público del país.
“Está todo pensado, no hay nada abrupto, se conversó previamente con todas las organizaciones sociales que trabajan con ciegos o personas con baja visión, incluso con organizaciones internacionales. Entendemos la pérdida para los que se rehabilitaron ahí, el duelo es respetable. Pero invito a quien quiera que vaya a ver la casa Artigas en todo su potencial”, concluyó. n
1. “Tiburcio Cachón cierra para ir a un lugar ‘inaccesible’”, en http://www.180.com.uy, 14 de diciembre.
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