Grietas al descubierto

«Si están leyendo esta carta es porque ha llegado el momento de despedirme […]. Cuando piensen en mí, no imaginen mis últimos meses de enfermedad. Prefiero que me recuerden caminando con ustedes, contándoles historias, haciéndolas reír o esperándolas a la salida del colegio. Allí está el verdadero yo.»

La nota la escribió Eduardo para sus hijas y nietas, poco antes de fallecer. Murió con 81 años, a raíz de un cáncer de pulmón. Su familia autorizó a difundir estas líneas.

—En los últimos meses ya no podía hacer algunas actividades y presentía que su muerte estaba próxima. Sus síntomas físicos estaban controlados y el acompañamiento espiritual fue fundamental para el cierre de su vida. En cuidados paliativos, la carta legado (con pedidos, consejos o palabras de agradecimiento a quienes permanecen) es una de las intervenciones de dignidad más valiosas –explica David Santos, el médico que acompañó a Eduardo en la última etapa de su enfermedad.

Muchas veces, los pacientes encargan al personal de salud guardar y entregar sus cartas.

—Algunos escriben, otros pintan o hacen gestos materiales. Atendí a una señora que le encantaba el jardín y antes de morir pidió que le cuidaran las plantas. También hay quienes quieren que sus cenizas sean arrojadas en determinado lugar. A veces no parece importante, pero para las personas son formas de trascender –cuenta Fernando Elhordoy, presidente de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos (SUMCP).

Meses atrás, la prensa difundió el caso de la primera paciente que recibió la eutanasia legal en Uruguay. Elhordoy fue uno de los paliativistas que la atendió previamente. Fueron años de acompañamiento por parte del equipo, que terminó forjando un vínculo cariñoso con la mujer y la ayudó a escribir su legado, a recorrer la propia biografía. «La señora escribió todo lo que pudo hacer en la vida. Y valoró que su pasaje por este mundo fue importante», recuerda el médico.

La atención a la dimensión espiritual de los pacientes y sus familias, junto con los aspectos físicos, psicológicos y sociales, está contemplada en el decreto que reglamenta la ley de cuidados paliativos (20.179), especialidad dedicada a atender el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades amenazantes.

Desde la medicina paliativa se explica que, en general, el dolor físico se puede aliviar casi en su totalidad, pero el padecimiento espiritual tiene sus peculiaridades.

—El sufrimiento espiritual no es un problema que haya que resolver, sino una experiencia que hay que acompañar. Habitualmente, si uno no indaga, la persona no lo expresa por sí misma –afirma la doctora Laura Ramos, especializada en cuidados paliativos.

Como en el caso del cáncer y la depresión, la medicina paliativa utiliza herramientas para diagnosticar el sufrimiento espiritual y sus causas. Hay escalas que miden, a partir de cuestionarios, elementos como conexión, sentido existencial, introspección, confianza y aceptación.

Ramos explica que las distintas dimensiones humanas están relacionadas. Por ejemplo, «un paciente puede tener un dolor físico intenso que le provoca un gran impacto emocional, se siente una carga para su familia y su deseo es dejar de vivir», ilustra.

Según la ley del derecho universal a los cuidados paliativos, un equipo de especialistas debería estar integrado, mínimamente, por médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales. Pero, en los hechos, la cobertura no alcanza a todo el país y los equipos, a veces, son más reducidos que lo que establece el papel.

—Quienes nos dedicamos a la parte espiritual de los pacientes hemos ido aprendiendo en distintos seminarios o hemos viajado al exterior a formarnos. En un país tan laico como el nuestro, el mundo de la espiritualidad se ve alejado de la práctica clínica, y hay escasa formación –sostiene Santos.

«No tengo grandes riquezas para dejarles», finalizaba Eduardo su carta de despedida. «Mi mayor herencia son los valores que intenté enseñarles […]. Gracias por haber llenado mi vida de sentido. No me voy con miedo. Me voy con el corazón lleno. Con todo mi amor, Papá y Abuelo.»

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Ante la proximidad de la propia muerte, no resulta extraño que eclosione la espiritualidad. Pero ¿qué es? No es sencillo ponerse de acuerdo, ni siquiera desde las ciencias sociales. El doctor en Filosofía, Miguel Pastorino, sostiene que toda espiritualidad es una forma de la dimensión religiosa y viceversa (En Perspectiva 6-I-25). Otros investigadores defienden el concepto de espiritualidad secular y separan los tantos, como la antropóloga y magíster en Estudios Migratorios, Anabella Loy.

—La religión, en términos generales, es un sistema de creencias o dogmas de un grupo en relación con lo divino. Da lugar a prácticas, genera una ética y distingue lo sagrado de lo profano. Responde una serie de preguntas que han motivado gran parte de los mitos de la humanidad de todos los tiempos: qué somos, de dónde venimos, cuál es nuestro lugar en el mundo y qué hay después de la muerte. La espiritualidad, en cambio, se vive internamente, como experiencia personal de la sacralidad y la trascendencia.

Para Loy, la espiritualidad tiene que ver con «la búsqueda de propósito vital y la conciencia de que somos parte de algo más grande que nosotros». La antropóloga entiende que el concepto está ligado al misterio –«a lo que no podemos captar o excede nuestra composición material»– y afirma que refiere a una búsqueda –«de la felicidad, lo inefable, lo milagroso»– común a casi todas las culturas. Las respuestas que habitualmente se encuentran, agrega, están ligadas a figuras divinas, pero también a la ancestralidad y a la naturaleza.

«No está muy claro qué es la espiritualidad», responde a su turno Juan Scuro, doctor en Antropología y profesor de la Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación de la Universidad de la República. Según entiende, tiene mucho que ver con la religión, pero también puede haber espiritualidad sin religión. «En las espiritualidades eclécticas o desinstitucionalizadas, las personas combinan elementos que provienen de distintas raíces religiosas, incluso contradictorias. Se las llama religiosidades a la carta», explica.

Y el menú de prácticas y creencias es interminable: yoga, mindfulness, astrología, lectura de tarot, registros akáshicos, neochamanismo, piedras sanadoras, rituales con uso de alucinógenos, meditación, círculos de mujeres y un largo etcétera que, en tiempos posmodernos, se venden como un producto más de consumo.

A estas expresiones de espiritualidad laica, Loy suma la adhesión incondicional a un dogma ideológico: «En cierto modo, producen devociones y sistemas de conducta moral similares a los de un credo. Son religiones seculares con sus propios profetas, mitos de origen, sacralidad del líder, pretensión de crear hombres nuevos y un reino feliz al final de los tiempos», afirma.

A Scuro, desde una perspectiva antropológica, no le interesa tanto qué es la espiritualidad en un sentido sustancial, sino qué cosas produce:

—La espiritualidad le da sentido a la vida y es un recurso para encontrar bienestar, conexión con otros, con la naturaleza o con energías o entidades no humanas.

En el aspecto individual y subjetivo está muy ligada a la salud mental. Después hay una dimensión política y epistemológica: cómo la espiritualidad, o lo que se supone que es, viene a interpelar, por ejemplo, los modelos biomédicos clásicos –añade el antropólogo.

Hace algunos meses, el presidente Yamandú Orsi dijo: «Uruguay es un país superlaico, pero nos fuimos de mambo». El anuncio reciente de la visita del papa León XIV reanimó la discusión al respecto. De acuerdo con el mandatario, por estos lares se ha subestimado y despreciado la espiritualidad. «En el tema adicciones», apuntó en esa oportunidad, «trabaja mejor la Iglesia que el Estado».

«Es evidente que las instituciones religiosas pueden tener cierta eficacia en el abordaje de las adicciones», comenta al respecto Scuro, que investigó los hogares Beraca, entre otros centros espirituales. «En cuidados paliativos y padecimientos como la depresión, la ansiedad o la desmoralización, también hay evidencia que muestra que la espiritualidad es un factor de salud», asegura.

A las pruebas se remite el antropólogo, que señala una paradoja:

—Cuando hay categorías tan prometedoras, es necesaria una perspectiva crítica sobre cómo se producen. Así como la espiritualidad puede ser un factor de salud, también puede incidir de manera negativa y provocar, por ejemplo, violencia, adoctrinamiento o pérdida de libertades. Es un terreno absolutamente flexible. Ahí está el potencial, y también el peligro.

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—¿Qué pasa si alguien que querés te dice en la mitad de la cena que, cuando fallezca, quiere que tiren sus cenizas en el puerto? Seguramente respondas: «¿Cómo vas a decir eso?» o «no hablemos de eso ahora». No digo que estemos hablando de muerte las 24 horas, pero a veces la persona quiere expresar algo y no la dejamos –advierte Elhordoy.

Decir alivia. Pero es duro para quien escucha. «Nosotros trabajamos con las familias en la necesidad de conversar», afirma el médico. En este sentido, destaca que los niños pequeños no conciben el concepto de muerte, de pérdida total. «Muchas veces los padres no quieren decirle al niño que el abuelo falleció o está en el hospital, pero el niño queda más impactado porque el abuelo se fue, no lo saludó y no lo vio nunca más», cuenta.

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El peso de la tradición laica es ineludible en estas latitudes. En Uruguay, el proceso de secularización –característico del mundo moderno– fue radical y propició la marginación de la dimensión espiritual y religiosa de la salud. Para Scuro, la famosa discusión de 1906 entre los intelectuales José Enrique Rodó y Pedro Díaz sobre el retiro de los crucifijos de los hospitales públicos fue paradigmática. «Rodó, que era liberal como Díaz, se opuso a la medida porque entendía que algunas personas podían encontrar en los símbolos religiosos algún tipo de ayuda espiritual», afirma.

Según el último informe de opinión pública Latinobarómetro, de 2024, Uruguay continúa siendo, por lejos, el país menos religioso del continente. Ese año, el 52 por ciento de los compatriotas expresó no tener religión alguna.

—Uruguay es, efectivamente, un país laico –dice Loy–. El Estado no promueve ninguna religión. Pero ¿eso significa que todos aquellos que no se identifican con una religión institucionalizada no creen en nada espiritual o trascendente? Quienes se proclaman independientes de credos posiblemente se identifiquen con espiritualidades diversas y, fundamentalmente, adhieran a creencias new age. Sospecho que, si se indagara con seriedad, nos llevaríamos una sorpresa.

—En Uruguay, si algo huele a religioso o espiritual, es vedado rápidamente –asegura por su parte Scuro–. Se trata a la religión como una cuestión estrictamente privada que no debe interferir en ningún aspecto. De manera irónica, se produce una especie de religión civil, en la que se termina rindiendo culto a lo público y estatal en detrimento de otra dimensión que pueda aportar eventuales respuestas a nuestras necesidades humanas. Por eso toda la polvareda que levantaron las declaraciones del presidente.

Para el investigador, la exclusión, desde la modernidad, de la dimensión espiritual del campo de la salud ha dejado al descubierto huecos o limitaciones, que se han acentuado en las últimas décadas. «Es necesario corroer un poco ese modelo, en el sentido de mostrar las grietas», afirma.