Como canta Fernando Cabrera1 en Viva la patria, más de un lector o lectora habrá nacido en lo que fue un verdadero orgullo nacional que hasta no hace mucho era la segunda maternidad del país en cantidad de partos y la primera en partos de alto riesgo obstétrico y prematuros. A partir de la creación del Sistema Nacional Integrado de Salud sus servicios quedaron en un limbo, siendo eliminados algunos o reconvertidos otros.
Quiero fijarme en el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer), cuya unidad de internación está en el Canzani. El Crenadecer se ocupa de atender a quienes padecen estas patologías, que en Uruguay afectan a un 6 por ciento de la población. Una vez captados y diagnosticados, los pacientes son vinculados a equipos de profesionales altamente capacitados para realizar tratamientos que mejoren su calidad de vida, ofrecerles atención en todas sus necesidades (órtesis, prótesis, sillas de ruedas), tratamientos con fisioterapia y todo lo que requieran para su mejor readaptación o funcionalidad.
ENTRE LOS NÚMEROS Y LA SALUD
La presidenta del Banco de Previsión Social (BPS), Jimena Pardo, y su vicepresidenta, María del Rosario Oiz, quieren trasladar el corazón del Canzani al piso 16 del Hospital de Clínicas (cuyo director, Álvaro Villar, aclaró que no lideraba el proyecto).
Después de que el sindicato denunciara públicamente lo que se quería resolver entre cuatro paredes, Pardo y Oiz remitieron una carta al personal confirmando que ya se está en conversaciones avanzadas. Manejan presupuestos que, según ellas, supondría mantener los servicios actuales…, pero sin mencionar nada acerca de cuál será el costo económico para el BPS si el servicio se traslada al Clínicas, qué inversiones se necesitarían y a cargo de quién quedarían, a cuánto ascendería el alquiler que debería pagar el BPS de por vida, etcétera. (Obviamente, el ocultamiento de estos datos lleva a sospechar que el proyecto será bastante más oneroso que si se invirtiera en el propio Canzani, potenciándolo.)
Desde la presidencia del BPS intentan fundamentar con frías estadísticas: cuántas internaciones se han registrado y por cuántas horas, promedio mensual de ingresos, edades de los pacientes. Apenas cuatro renglones de números sin alma ni presencia humana para justificar lo que se pretendía hacer sin dar explicaciones. ¿Serán plenamente conscientes de las características del servicio que quieren fragmentar, su casi imposible sustitución, y comprenderán cabalmente lo que desde una perspectiva humana puede llegar a significar? Veamos una sola experiencia.
UNA CAMA. MENOS DE 24 HORAS
A las 0.38 de la madrugada sonó el teléfono de la guardia del sanatorio Canzani. Era una emergencia móvil. Venían en camino con un niño de 11 años (al que llamaré Pedro). El personal de salud conocía no solo su diagnóstico, sino también a sus padres, sus años de enfermedad, internaciones, retrocesos, mejorías. Sabían que junto a él había una familia que había dedicado vida para prolongar la vida.
Esa madrugada, la progresión de la enfermedad mostró su cara más dura. Entonces, como equipo de salud hubo que hacer una de las cosas más difíciles: reconocer cuándo ya no se trata de prolongar la vida, sino de evitar el sufrimiento. Hubo que hablar con la mamá y el papá. Explicar. Escuchar. Decirles que el niño no iría a CTI. Limitar el esfuerzo terapéutico iniciando la sedación paliativa. Y enseguida cuidar, acompañar, sostener… y sostenerse. Toda la familia fue llegando. Quedaba su hermano pequeño. Papá y mamá preguntaron cómo decirle que su hermano Pedro iba a morir. Alguien del equipo se sentó con él y buscó las palabras, que no estaban escritas en ningún protocolo. Durante esas horas hubo medicamentos, controles, decisiones clínicas, cuidados de enfermería, intervención de pediatras. Pero también manos amorosas, silencios, abrazos y una puerta que se abría y cerraba con cuidado.
Veintidós horas después de haber ingresado, Pedro se apagó. La habitación quedó vacía. En algún registro quedará escrito: una cama, menos de 24 horas. Y el dato será «correcto». Solo que no contará casi nada. No contará los 11 años de Pedro, ni el conocimiento acumulado, ni las conversaciones con su madre y su padre, ni la charla con su hermanito. Ni el quantum del trabajo, dedicación y energía de un equipo que supo acompañar a morir sin sufrimiento.
Por eso hay realidades que las estadísticas cuentan mal. Una cirugía puede ser de baja complejidad, y el niño que entra al quirófano, de una complejidad enorme. Una internación puede durar 22 horas y contener 11 años de historia, o tal vez más. Una cama puede quedar vacía al día siguiente y haber sostenido, durante una noche, a una familia entera, sus sueños, su dolor sin fin, buena parte de su angustia. Las camas pueden trasladarse, pero hay algo que no se carga en un camión: los vínculos, la experiencia acumulada, los saberes compartidos, la confianza de las familias, una manera de trabajar y una cultura construida durante años alrededor de determinados pacientes. Eso es lo que no aparece en la estadística.
Y como una persona violenta que pega un cachetazo y después pretende enmendarlo regalando una flor, así desde el poder, junto con el golpe, parecen decir al colectivo del personal que allí trabaja: «Tranquilos, se mantendrán las condiciones de trabajo» (mientras, por lo bajo, retumba una frase amenazante: «Podría ser peor»). Pero no alcanza con decir que los puestos de trabajo están asegurados. Nunca se trató solamente de su legítima defensa (he estado en asambleas y puedo dar fe de ello…). Se trata de lo que ese trabajo de tantos años construyó.
Y la confianza tampoco se decreta. Mucho menos cuando existen acuerdos institucionales firmados en el 2016 que decían que el Canzani debía mantenerse y potenciarse, y sin olvidar el desánimo existente en casi todos los sectores del BPS –no solo el de la salud, porque con el nuevo directorio casi nada ha cambiado–.
EVITAR UN PÉSIMO PASO EN EL AIRE
Categóricamente, y ejerciendo de una manera admirable las obligaciones científicas y éticas de su profesión, la posición del equipo de Pediatría del Canzani tira abajo totalmente el proyecto Oiz-Pardo. Con fundamentos y bibliografía nacional e internacional, manifiesta «su oposición formal al proyecto», ya que «con la información disponible, la propuesta no acredita condiciones equivalentes de seguridad para niños y adolescentes de alta complejidad y, por tanto, no debe ser autorizada ni ejecutada». Sin despreciar la capacidad académica y asistencial del Hospital de Clínicas, cuestiona «una localización que no acredita una vía pediátrica integral: emergencia, estabilización, cuidados intensivos, traslados intrahospitalarios seguros y continuidad asistencial durante las 24 horas. La instalación de camas o de una sala de estabilización no sustituye esa red», señalan los pediatras.
También advierten que «el perfil de los pacientes no admite una respuesta fragmentada» y «exige personal, medicamentos, equipamiento, infraestructura y soporte crítico específicamente pediátricos. Los estándares internacionales establecen que los niños no deben ser atendidos como adultos de menor tamaño». Puntualmente hacen hincapié en que «la internación de pacientes con fibrosis quística requiere habitaciones individuales, medidas de segregación y circuitos rigurosos de control de infecciones».
A su vez, entre otros puntos, señalan que «la seguridad del piso 16 [del Clínicas] no ha sido demostrada. El problema no es el número del piso por sí solo, sino la dependencia del transporte vertical para toda respuesta urgente». Los pediatras del Canzani concluyen que el proyecto de traslado «debe demostrar, antes de ejecutarse, que mantiene o mejora la calidad y la seguridad».
El informe emociona por su conciencia, su seriedad técnica, su probidad científica y –en un mismo nivel– su compromiso con la humanidad de los que deben ser los beneficiarios del servicio. Por el nivel en que ubican la discusión, las y los pediatras no pueden decirlo, pero yo sí: el proyecto Oiz-Pardo, con todo respeto, conduciría a un desastre de proporciones que no logro siquiera sospechar. Porque de lo que se trata es de identificar lo raro, reconocerlo y darle su lugar integrado al mundo desde su especificidad. ¿Las autoridades serán capaces de darse cuenta a tiempo de que no deben continuar con esta idea?
Hay que destinar los recursos que el BPS tiene no solo a mejorar el actual funcionamiento del Canzani y toda el área especializada, sino a, de una vez por todas, ubicarlo con claridad en la estructura de un verdadero Sistema Nacional Integrado de Salud. Es necesaria una acción nacional que vuelva a enfocar las decisiones de gobierno en quienes están necesitando ejercer su derecho humano fundamental a la salud, dándoles participación a través de sus madres y padres junto con el personal involucrado, porque hay carencias y dificultades que señalan los usuarios y que deben atenderse.
El abrazo popular al sanatorio Canzani vuelve a estar en la agenda –y será aún más grande que hace diez años–.
(Adolfo Bertoni. Expresidente de la Asociación de Trabajadores de la Seguridad Social.)
- «Nací en el hospital Canzani/ igual que tantos otros más/ Asignaturas familiares/ el Uruguay de los iguales/ Penillanura de Uruguay» ↩︎
