Hay cursos que nadie da. ¡Aprenda a hablar en dos cómodas sesiones! ¡Piense fácil, sin filosofía! El cineasta ruso Andréi Tarkovsky decía que nadie te enseña a pensar. Es que uno simplemente se encuentra con el pensamiento de los otros y algo lo lleva a querer sintonizar o bien a cambiar de canal. Y así, como por costumbre, se van armando los vericuetos de la cabeza. Damos por descontado que pensamos, porque es una cosa invisible. Sin embargo, la reflexión y estar papando moscas pueden ser gestos indiferenciables en un rostro cualquiera.
Con el lenguaje ocurre algo similar. Todos hablamos en algún momento, sin maestrías ni doctorados. A los niños se les habla y se espera que ellos, eventualmente, hagan lo mismo. El hombre de la calle conoce su lengua, aunque esté callado. Nada en su aspecto nos empuja a inferir lo contrario. Todos los exámenes médicos le dan bien: glicemia y colesterol. No ha tenido accidentes ni enfermedades graves. Sin embargo, cuando le muestran un diario, solo mira las fotos del partido de la página de atrás. Alguien pone la radio y en el medio del discurso corre bruscamente el dial. Algo del lenguaje le produce una aversión particular. ¿Puede ser que se trate de una dificultad invisible para entender lo que se dice o se lee? ¿Qué ocurre si el señor quiere abandonar el gesto impasible e intenta hablar o escribir? ¿Puede? ¿Se le entiende? Y si no se le entiende, ¿a quién le pide ayuda?
TEL Y FONO
La fonoaudiología es la disciplina que se ocupa de los problemas de la comunicación, el lenguaje y el habla. En el mundo anglosajón se usa el término speech therapist, mientras que en Europa se prefiere logopeda, que viene de la conjunción entre logos (‘palabra’) y pedos (‘niño’). En Uruguay, la carrera de fonoaudiología se estudia en la Escuela Universitaria de Tecnología Médica (de la Universidad de la República) o en la Universidad Católica del Uruguay, dura cuatro años y tiene en el lenguaje uno de sus pilares fundamentales, junto con el estudio de la audición, la voz y, más recientemente, los procesos deglutorios.
A lo largo del siglo XX la fonoaudiología fue clasificando los problemas del lenguaje: los de la pronunciación, debidos a la falta de estimulación muscular; los causados por malformaciones de los instrumentos del habla, como la fisura labial y del paladar; los provocados por lesiones cerebrales varias, parálisis o retraso, y también los problemas de comunicación derivados de cuadros específicos, como el síndrome de Down y el autismo. No obstante una y otra vez aparecían niños que, sin tener otra patología (esto es importante) ni un contexto desestimulante, presentaban fuertes limitaciones en la formación de su lenguaje, tanto comprensivas como expresivas, persistentes en el tiempo y resistentes a los tratamientos que habían sido eficaces en otros casos. Este problema, de difícil delimitación, hoy recibe el nombre de TEL o trastorno específico del lenguaje.
Dicho así, «limitación en el lenguaje», cuesta imaginar exactamente a qué nos referimos. Y es que si cada casa es un mundo, cada hablante es una nación con su identidad única, más allá de sus componentes. Un niño con TEL tiene dificultades para comunicar qué le pasa; a veces son niños que no encuentran las palabras, a veces las encuentran, pero las dicen en un orden inusual. Ya sean inquietos o inhibidos, no hay dos niños con TEL iguales. Esta limitación innata trae consecuencias a la hora de la integración social con otros, influye en el desarrollo de la personalidad y, llegado el momento de la escolarización, una gran parte de estos niños (entre el 40 y el 70 por ciento) tiene serias dificultades para dominar la lectoescritura, base y vehículo del aprendizaje formal. Por ello, la derivación temprana es vital para minimizar las consecuencias de un trastorno que se lleva de por vida.
Sucede lo siguiente: en un desarrollo normal, se esperan ciertas cosas: que el niño al año diga sus primeras palabras, que a los 2 años emita al menos 50 palabras y forme frases de dos partes, del tipo camioneta tío o papá agua. Cuando esto no sucede, son signos de alerta que los pediatras o médicos de familia deberían tener en cuenta para derivar al tratamiento fonoaudiológico lo antes posible. Frases como «es chiquito, es mimoso, ya va a hablar» son más placebos para los padres que otra cosa.
Según la crónica familiar, mi hermano mayor comenzó a hablar a los 3 años. Uno de mis tíos, que había heredado los pocos pelos en la lengua de mi abuelo, le decía el mudito. Y es que ocurre que no todos los niños que empiezan a hablar más tarde tienen TEL. Según los pocos datos estadísticos, un 60 por ciento logra superar las dificultades iniciales, como mi hermano. Pero el lenguaje es escurridizo y caprichoso: niños con limitaciones a los 3 años pueden no tenerlas a los 5 y volver a presentarlas a los 7. Las dificultades de los niños con TEL van cambiando a medida que pasan los años, y por esto son necesarios tratamientos multidisciplinarios que los acompañen en su desarrollo.
El abandono de los tratamientos se da a menudo en el liceo, una vez superados los problemas más apreciables, aquellos que tienen que ver con la pronunciación adecuada de los sonidos. A veces, algunos de aquellos niños vuelven al tratamiento ya por cuenta propia, cuando son adolescentes o universitarios, buscando objetivos específicos.
AYEX TE VI
«Si no se organizan las familias, no pasa nada», dice Natalia Neves, presidenta de la Asociación de Apoyo a las Personas con Trastorno Específico del Lenguaje de Uruguay (Aptelu), con la claridad que da la experiencia. La asociación es un refugio y un lugar de encuentro para familias que tienen que soportar los largos y costosos procesos de tratamiento, durante los cuales los niños tienen agendas complejas, con sesiones dos o tres veces por semana.
Hay aquí varios problemas de salud pública. Aunque los desempeños en lenguaje son de los más descendidos en las evaluaciones de los CAIF, aún no se ha concretado la presupuestación de fonoaudiólogos que trabajen allí. En las mutualistas y en la Administración de los Servicios de Salud del Estado, la gran demanda de tratamientos fonoaudiológicos y la simultánea falta de profesionales generan actualmente listas de espera de varios años, y un tratamiento fonoaudiológico particular no baja de los 10 mil pesos por mes. Como dijo Evita: «Donde hay una necesidad, nace un derecho».
Es así que un número importante de niños accede al tratamiento a través del programa Ayudas Extraordinarias (AYEX)1 del Banco de Previsión Social (BPS), que nuclea a 410 institutos de atención privados: 254 en el interior y 156 en Montevideo. El BPS paga directamente a los institutos por dos sesiones semanales de la especialidad elegida para hijos de aportantes, exigiendo a cambio que el niño asista, al menos, a un 75 por ciento de las sesiones. Existe también un convenio entre el BPS y el Ministerio de Desarrollo Social para no aportantes que necesitan tratamiento para sus hijos. Se trata de solo 250 cupos y el convenio vence en febrero de 2022. Actualmente hay lista de espera, así que lo esperable es que no solo se renueve, sino que se amplíe.
En principio, las AYEX eran solo para aportantes del sector privado, pero años después de una denuncia formalizada en 2018 contra el BPS por la Institución Nacional de Derechos Humanos en la que se intimaba al organismo a otorgar el beneficio a los trabajadores públicos, el presupuesto nacional 2020-2024 dispuso la ampliación del programa, que hoy atiende a más de 27 mil niños, 10 mil más que en 2015. Pero, aunque el número impresiona, debería ser mucho mayor, ya que aún falta reglamentar la inclusión de los hijos de trabajadores públicos al amparo de las AYEX (inclusión que formó parte del programa de gobierno del Partido Nacional). Asimismo, el presidente del BPS, Hugo Odizzio, para quien «la seguridad social es un tema técnico», fue noticia en varios medios a raíz de declaraciones en las que tildaba de innecesariamente largos los tratamientos fonoaudiológicos y deslizaba así el argumento del despilfarro del gasto social, esgrimiendo la necesidad de un mayor control en los tratamientos. Luego de reunirse con la Aptelu y con la Asociación de Fonoaudiología del Uruguay, Odizzio reconoció su desconocimiento de trastornos como el TEL y su necesidad de tratamientos prolongados. La organización social sigue siendo el fiel de la balanza frente al recorte del gasto público.
1. Véase al respecto «Especial limitado», Brecha, 10-IX-21.
